Слепая физиология. Удивительная книга про зрение и слух

В детстве Лиам не мог отличить кошку от собаки. Как он писал мне позднее, все они были «некими животными с шерстью, которые ходят по земле». Когда Лиам смотрел на лицо человека, рот и нос в его восприятии сливались в одно пятно. Глаза были двумя темными пятнами. Из-за этого Лиам не научился узнавать лица или распознавать выражения лиц: он отличал людей друг от друга по волосам, цвету кожи и одежде, и это наложило определенные ограничения на гардероб Синди. Однажды утром Синди оделась не в свою обычную темную блузку и брюки, а в юбку и сапоги: она должна была выступить с речью в церкви. Когда она спустилась в кухню, Лиам ужасно расстроился и начал выпытывать у нее, что случилось с его мамой. Синди заверила его, что все будет хорошо, и не стала переодеваться – только в этот раз, для церкви. Один раз, когда они приехали в медицинский центр в Колумбии, Лиам принял незнакомую даму в темной одежде за свою маму и пошел за ней в лифт: Синди это стоило нескольких минут паники, но в итоге она нашла Лиама рядом с охранником возле лифта на другом этаже. После этого Лиам, заходя в лифт, всегда брал за руку маму и брата: как старший ребенок, он объяснял это тем, что они все должны держаться за руки, чтобы его брат не потерялся. С учетом всего этого Синди быстро сообразила, что лучше и не пытаться носить шляпы.

Однако плохое зрение совершенно не помешало Лиаму научиться ездить на велосипеде. Когда Лиаму было пять с половиной лет, на Рождество он получил детский велосипед. Ни Синди, ни Лиам не знали, кто его подарил: в конечном счете это так и осталось загадкой. Новенький блестящий велосипед был Лиаму великоват, но он все равно научился на нем ездить, упражняясь на ближайшей парковке, и даже скатывался с сугробов, как другие дети.

В один зимний день примерно в это время Синди увезла Лиама на машине, припарковалась, поставила его рядом с багажником, а сама отошла к капоту. Лиам замер. Он больше не видел Синди. Его зрение позволяло ему ясно различать изображения только с очень-очень близкого расстояния, а видеть размытые очертания предметов – с расстояния не больше, чем 120 сантиметров. Синди задумалась, что будет, когда Лиам подрастет и его рост станет больше 120 сантиметров, ведь тогда он больше не сможет видеть землю – и в самом деле, скоро он перестал кататься на велосипеде.

Приближалась школа. Вне узкого круга семьи и пары друзей Лиам был таким застенчивым, что он делал абсолютно все, что от него просили, но сам не говорил. Его воспитательница в детском саду была просто счастлива, когда Лиам наконец-то начал отвечать на ее вопросы простым «да» или «хорошо». В разговоре мы всегда следим за реакцией собеседника и подстраиваем движения под него; мы копируем выражения лиц друг друга, направление взгляда и движения тела. Лиам всего этого не видел, из-за чего социальные взаимодействия были для него трудны и болезненны.

Синди настояла на том, чтобы Лиам изучил шрифт Брайля, так что в детском саду у Лиама также был учитель Брайля и O&M (обучение ориентации и мобильности для слепых, включающее навыки использования трости). У Лиама ушло около года на то, чтобы освоиться рядом с новым учителем и начать учить шрифт Брайля. В четвертом классе классным руководителем Лиама оказался его учитель по O&M. Тогда Лиам нехотя решил говорить на уроках – не потому, что хотел, но потому что было проще сдаться и заговорить, чем молчать дальше. Но Лиам ненавидел писать сочинения: ему казалось, что это слишком личное.

Хотя Лиам научился читать и шрифт Брайля, и обычный печатный текст, он предпочел сосредоточиться на последнем. В первом классе его зрения в очках хватало на то, чтобы читать текст, набранный кеглем в 20 пунктов.

В большей части книг для маленьких детей текст напечатан именно таким кеглем, и Лиаму очень нравилось читать. Если бы все его проблемы со зрением были связаны только с альбинизмом, острота его зрения оставалась бы стабильной – но, должно быть, были и другие факторы, поскольку его близорукость прогрессировала. Чем дальше, тем крупнее должны были быть буквы, чтобы он мог читать, но текст в учебниках, наоборот, становился все мельче.

Если вы страдаете от миопии или гиперметропии (дальнозоркости), то свет фокусируется не на вашей сетчатке, а перед ней или за ней соответственно. Чтобы видеть четче, вам нужны очки с линзами, которые фокусируют свет на сетчатке; оптическая сила линз измеряется в диоптриях. Очки с линзами силой –1.0 D используются для корректировки легкой близорукости, а с линзами силой +1.0 D – для легкой дальнозоркости. У большинства младенцев наблюдается легкая дальнозоркость, приблизительно равная +1.0 D, которая снижается по мере взросления. Если вы знаете очень близоруких людей, которые начали носить очки в младшей школе, то им, с большой вероятностью, прописаны линзы силой примерно в пределах от –6 до –8 D. Но Лиаму уже в два года нужны были намного более сильные линзы, – 14 D, а к девяти годам уже –18 D. В двенадцать лет ему были необходимы линзы –20 D, и даже с очками в средней школе Лиаму для чтения был нужен

Ему приходилось крупно перепечатывать задания на нескольких листах бумаги, потом их склеивать, а потом все это складывать вчетверо, чтобы получить сверток размером с нормальный лист.

Очки Лиама представляли собой удивительное зрелище. Линзы в них были настолько толстыми, что дужки не складывались, и из-за этого очки не помещались в чехол. Обычные заушники были недостаточно прочными, чтобы удержать эти линзы, так что вместо них Лиам приладил куски кабеля. Острые края линз царапали Лиаму щеки, а сами линзы были настолько толстыми, что создавали оптические искажения. Двояковогнутые линзы могли бы быть еще в два-три раза толще, если бы они были созданы из обычных материалов – но их сделали на заказ из особого пластика с высоким показателем преломления в одной лаборатории в Канзас-Сити. «Они были неубиваемые, – сказал мне Лиам. – Если их уронить, они не разобьются: они разобьют то, на что упали».

В это время Лиам уже не столько читал, сколько расшифровывал текст. Он делил буквы на округлые и прямоугольные и дальше еще на семь категорий в зависимости от формы. Например, строчная с и строчная e были в одной категории, так как они похожи друг на друга по форме. Лиам пытался угадать, какую букву он видит, запоминал ее и переходил к следующей. Буква t на конце слова резко выделяется, так что слово из трех букв, где последняя буква торчит над остальными, вполне может оказаться словом cat (кошка). Очевидно, что при дешифровке Лиам сильно полагался на контекст. Все это крайне утомительно, и Лиам в итоге возненавидел читать.

Неудивительно, что уроки Лиам делал бесконечно долго. Он начинал работать надо домашним заданием еще в автобусе по дороге домой, слушая аудиозаписи. Его слух был острее обычного, и, как и многие другие люди со слепотой или очень плохим зрением, он обрабатывал звуковую информацию быстрее, чем люди с нормальным зрением. Ему казалось, что большинство людей настраивают звук на аппаратуре слишком громко. Слушая речь экранного диктора – программы, которая зачитывает текст на экране – он ставил настолько высокую скорость, что многие из нас не успевали бы понять такую речь. Приехав домой, он занимался до 23 часов, а утром вставал пораньше, чтобы закончить уроки.

К счастью, Лиам обладал феноменальной памятью. Когда он был маленьким, мама читала ему страницу книги, и Лиам, который ненавидел сидеть спокойно, спрыгивал с дивана и дословно повторял весь текст. В средней школе он углубленно изучал математику несмотря на то, что не мог разглядеть запятые в десятичных дробях, даже если числа были набраны крупным кеглем: Лиам мог запоминать числа и проводить в уме сложные длинные подсчеты. Как и другие люди со значительными нарушениями зрения, он выработал исключительную рабочую память, чтобы компенсировать зрительные проблемы.

Но весь этот тяжелый труд не обходился без последствий. В течение учебного дня зрение Лиама ухудшалось, а цвета блекли. Хуже всего он видел красный цвет, который выцветал до коричневого, тогда как синий – любимый цвет Лиама – терял яркость меньше всего. Даже на пике зрительных возможностей он с трудом отличал оранжевый от красного. Возможно, его проблемы с восприятием красного цвета и любовь к синему были связаны с тем, как наша зрительная система распознает цвета[46]. Мы лучше всего распознаем красные и зеленые цвета преимущественно в той области, которую видим центральной ямкой; синий же мы воспринимаем более равномерно по всему полю зрения за исключением самого центра. Если в течение дня в восприятии Лиама выцветали красные и зеленые, но не синие цвета, то, возможно, он все больше и больше терял центральное зрение. Учитель математики заметил, что Лиаму тяжело различать цвета, когда они работали с цветными кубиками: он спросил Лиама, какой кубик нужно убрать из башенки, чтобы спереди или сбоку башенка продолжала выглядеть так же, и Лиам успешно решил эту задачу, но отличить кубики по цвету он не смог.

Но, судя по всему, только учитель математики понимал все трудности, с которыми столкнулся Лиам. Не будучи полностью слепым, но при этом едва обладая зрением, он застрял между двумя мирами. Если бы он был слепым, все было бы гораздо проще, поскольку в этом случае школа предложила бы ему учебники, изданные шрифтом Брайля. Школьную специалистку по чтению когда-то научили тому, что у людей с альбинизмом острота зрения снижена, но остается стабильной, и для чтения им просто нужен более крупный текст. Она проигнорировала кошмарную близорукость Лиама и отмахнулась от всех просьб о помощи, заявив, что он просто капризничает. Школа диктовала, что и как Лиам должен учить, и ему приходилось подстраиваться под эти требования.

Синди была изобретательна и здорово поддерживала Лиама: она попыталась компенсировать все эти трудности особой семейной традицией под названием «темная ночь». Раз в неделю они выключали свет во всем доме и в темноте ужинали и играли в «Монополию» со шрифтом Брайля. Как говорила Синди, в обычной жизни преимущество почти всегда было не на стороне Лиама, но в «темную ночь» все менялось: полагаясь больше на тактильные ощущения, звуки и пространственную память, нежели на зрение, он мог передвигаться в темноте лучше всех остальных.

«Как далеко ты видишь?» – как-то раз спросил маму Лиам. «Я физически ощутила это как удар в грудь», – написала Синди, когда она осознала всю суть этого вопроса. «Я до сих пор помню цвет неба в тот день и все, что я видела вокруг, пока я оглядывалась и пыталась установить границы своего зрения». Границ не было. Ночью она видела звезды, расположенные на расстоянии многих световых лет от нее. Для Лиама расположенные вдали объекты не казались размытыми: их для него не существовало, так как он их просто не видел. Хорошее зрение позволяет нам обозревать широкие виды и видеть далекие объекты. Лиам не имел об этом ни малейшего представления.

Когда Лиаму было двенадцать лет, и его зрение продолжило ухудшаться, доктор Тайксен предложил провести ему ленсэктомию: в результате этой операции из глаз Лиама удалили бы хрусталик. В наших глазах есть две структуры, которые фокусируют или преломляют свет: это роговица и хрусталик. Глазные яблоки Лиама были настолько вытянуты в длину, что отраженный от предметов свет фокусировался перед его сетчаткой, но, если удалить хрусталик, свет бы преломлялся только роговицей и фокусировался бы дальше, как раз на его сетчатке. Это улучшило бы его остроту зрения и, как подчеркивал доктор Тайксен, исключило бы необходимость в толстых очках, чтобы смотреть вдаль. Однако без хрусталика Лиам больше не смог бы фокусировать взгляд на предметах, расположенных вблизи, и ему бы понадобились бифокальные очки или очки для чтения. Лиам и Синди задумались над тем, чтобы сделать операцию, но в конце концов отказались от этой идеи.