Сила конфиденциальности. Почему необходимо обладать контролем над своими персональными данными и как его установить

Конфиденциальность – дело коллективное

Ваша конфиденциальность важна не только для вас. То, что ваши данные являются персональными, заставляет думать, что, когда ими приходится делиться, это должно беспокоить только вас. Но это неверное понимание. Конфиденциальность является в той же мере коллективной, что и личной[182]. Чудовищный пример деятельности Cambridge Analytica доказывает, что когда вы передаете кому-то свои персональные данные, это создает угрозу для всех.

Конфиденциальность напоминает экологические и другие проблемы совместных действий. Как бы вы ни старались минимизировать свой собственный углеродный след, если другие не внесут свою лепту, вы тоже будете страдать от последствий глобального потепления. Мы все в одной лодке, и нам нужно достаточно людей, которые действуют согласованно, чтобы добиться желаемого.

Коллективный характер конфиденциальности имеет огромное значение для того, как мы воспринимаем так называемые персональные данные. Стало модным отстаивать точку зрения, согласно которой персональные данные следует рассматривать как собственность, мы должны позволить людям самим решать, хотят ли они продавать или обменивать свои персональные данные. Компании, которые позволяют вам стать собственным брокером данных, растут как грибы. Учитывая, что капиталистическое общество с большим уважением относится к частной собственности, интуитивно кажется, что отношение к персональным данным как к собственности предполагает уважение к ним как к частной жизни, но это не так.

Представим, что ваш друг (или, может быть, враг) преподнесет вам домашний набор для ДНК-тестирования в качестве подарка. Такие наборы продаются примерно по 100 фунтов стерлингов. Отправляя образец слюны по почте, вы передаете бóльшую часть прав, если не все, на свою генетическую информацию[183]. Это означает, что такие компании, как Ancestry, могут анализировать, продавать и передавать вашу генетическую информацию по своему усмотрению. Отсутствие генетической конфиденциальности может иметь негативные последствия для вас. При оформлении многих видов страхования вы обязаны сообщать о результатах генетического теста, и эти результаты могут способствовать тому, что вам откажут в такой страховке или повысят страховые взносы. Если вы не раскрываете результаты своего теста, а страховая компания их узнает (что весьма вероятно, учитывая, что большинство компаний, занимающихся тестированием ДНК, продают эти данные, чтобы заработать себе на жизнь), это может привести к прекращению действия вашего полиса[184].

Возможно, вы готовы пойти на этот риск ради себя. Может быть, вам интересно, есть ли у вас ген, который вынуждает вас чихать на солнце (такая информация включена в заключения, предоставляемые компанией 23andMe)[185], или, может быть, у вас есть более серьезные причины для того, чтобы узнать больше о своих генах. А как насчет вашей семьи? Ваши родители, братья, сестры и дети могут быть недовольны тем, что их лишили их генетической конфиденциальности[186]. Невозможно узнать, каким будет законодательство через два или три десятилетия, и невозможно предвидеть всю полноту информации, которую можно получить из наших генетических данных.

Ваши внуки могут в будущем подвергнуться дискриминации из-за информации, которая стала о них известна из вашего генетического теста, а они ведь не давали согласия на то, чтобы вы кому-то дарили или продавали их генетические данные.

Несмотря на то, что ваша ДНК делает вас тем, кто вы есть, вы разделяете бóльшую часть своей генетической структуры с другими людьми, включая очень дальних родственников. Доля генов, специфичных только для вас, составляет около 0,1 процента. Представьте, что печатная версия вашей генетической информации займет примерно 262 000 страниц, но только на 500 страницах будут содержаться ваши уникальные данные[187].

Поскольку сходства и различия между нашими генами позволяют делать разного рода выводы, невозможно заранее предсказать весь спектр областей, где можно использовать информацию о нашей ДНК. В лучшем случае информация о ДНК может помочь поймать опасного преступника. Так, в 2018 году в Калифорнии был пойман серийный убийца и насильник, известный как убийца из «Золотого штата». Полиция загрузила следы ДНК, обнаруженные на месте преступления, в GEDmatch – бесплатную онлайн-базу, которая включает в себя данные коммерческих испытаний. В ходе расследования были выявлены троюродные братья преступника, личности которых затем привели полицию к подозреваемому[188].

Может показаться, что это отличные новости. Ни один здравомыслящий человек не хочет, чтобы серийные убийцы разгуливали на свободе. Однако мы никогда не должны позволять технологиям выходить из-под контроля. Технологии можно применять по-разному, но нередко это происходит не самым лучшим образом. Базы генетических данных можно использовать для выявления политических диссидентов, разоблачителей и протестующих в авторитарных странах. Даже демократические страны могут использовать коммерческие базы данных для определения национальности мигрантов, чтобы депортировать их[189].

Если связать анонимный образец ДНК с некоторой другой информацией, например чьим-то примерным возрастом, этого может быть достаточно, чтобы сузить поиски с 1,3 миллиона человек, представленных в базе, до менее чем двадцати человек. В 2018 году такой поиск мог бы позволить идентифицировать 60 процентов белых американцев, даже если те никогда не предоставляли свою собственную ДНК в базу генетических данных. Чем больше людей будут продолжать раскрывать свою генетическую информацию, тем более реальной станет возможность идентифицировать любого человека в мире. Если, конечно система определения работает без сбоев, а это не всегда бывает так.

Генетическое тестирование может иметь высокий уровень ложноположительных результатов. Одно дело использовать ДНК в качестве доказательства против кого-то, кого уже считают подозреваемым на основании других доказательств. И совсем другое, когда нужно найти подозреваемого по анонимной ДНК. Доказательства, основанные на ДНК, считаются неопровержимыми. Очевидно, что если на месте преступления обнаруживаются следы чьей-то ДНК, то преступником должен быть именно этот человек. Но все не так просто. Есть множество способов, как ДНК может попасть на место преступления. Во время поисков преступника по прозвищу Призрак Хайльбронна следы одной и той же ДНК были обнаружены более чем в сорока местах преступлений в Европе. Затем выяснилось, что следы ДНК принадлежали сотруднице генетической лаборатории, которая проводила все эти анализы для полиции. Генетический образец легко может загрязниться. В отдельных случаях тесты ДНК могут быть случайно перепутаны. В большинстве случаев генетические данные трудно считывать. Поиск сходства между двумя разными генетическими образцами требует субъективной интерпретации. Возникает большое количество ошибок[190].

Вы можете быть совершенно невиновным в преступлении, но при этом стать подозреваемым из-за родственника, который когда-то сделал анализ ДНК. Так, например, Майкл Асри стал подозреваемым в убийстве[191]. Его отец некогда сдал свою ДНК для генеалогического проекта. Хотя ДНК его отца была похожа на ДНК, найденную на месте преступления, к счастью, в ДНК Асри полного совпадения не обнаружилось. После тридцати трех дней томительного ожидания, которые, наверное, показались ему вечностью, обвинения с него были сняты. Но не всем так везет, как Асри. Есть множество случаев, когда люди были неправомерно осуждены на основании анализа ДНК[192], и еще неизвестно, сколько же на самом деле существует таких эпизодов. Согласно Национальному реестру оправдательных приговоров США, ложные или вводящие в заблуждение данные судебно-медицинской экспертизы явились причиной 24 % всех подтвержденных неправомерных приговоров в стране[193].

Подобно тому, как мы связаны друг с другом через нашу генетическую структуру, мы соединены и бесчисленными невидимыми ниточками, которые делают нас уязвимыми, когда раскрываются чьи-то персональные данные. Если вы публикуете информацию о том, где живете, вы выставляете напоказ своих соседей. Если вы даете компании доступ к своему телефону, вы открываете доступ к контактам. Если вы разглашаете информацию о своих личностных характеристиках, вы разоблачаете и других людей с похожими характеристиками. Мы с вами, возможно, никогда не встречались и, наверное, никогда не встретимся в будущем, но если у нас достаточно общих психологических черт и вы передадите свои данные компаниям наподобие Cambridge Analytica, вы также передадите и часть моей конфиденциальной информации. Существующие между нами связи делают нас уязвимыми, поэтому мы несем ответственность за конфиденциальность друг друга.

Наша взаимозависимость в вопросах конфиденциальности подразумевает, что ни один человек не имеет морального права продавать свои данные. Мы не должны владеть личными данными как собственностью, потому что наши личные данные содержат личные данные других людей. Ваша персональная информация принадлежит не только вам.

Конфиденциальность является коллективной по крайней мере в двух аспектах. Дело не только в том, что обнародование вашей конфиденциальной информации может способствовать нарушению права на неприкосновенность частной жизни других людей. Помимо этого, последствия потери конфиденциальности отражаются на всем обществе. Культура раскрытия персональных данных таит в себе общественную угрозу. Это вредит социальной структуре, угрожает национальной безопасности (подробнее об этом позже) и ставит под угрозу демократию.

Жизнь в реалиях, где все, что вы делаете или говорите, может транслироваться миллионам других, оказывает на людей значительное давление. Когда наше личное пространство сводится на нет, нас начинает преследовать постоянный страх публично допустить какой-нибудь промах, и это ложится тяжелым бременем на наши плечи. Практически все, что мы делаем, потенциально может быть обнародовано.

Люди не любят быть на виду. Когда мы уверены, что другие не передадут то, что мы говорим, мы с большей вероятностью будем искренними, смелыми и креативными.

Нет близости без конфиденциальности. Отношения, в которых нельзя рассчитывать на защиту конфиденциальности – либо потому, что мы не доверяем другим, либо потому, что мы не доверяем технологиям, которые используем для общения и взаимодействия с другими, – неизбежно будут более поверхностными.

Культура конфиденциальности необходима для того, чтобы получать удовольствие от тесного общения с другими людьми, вести откровенные дискуссии в закрытых помещениях, таких как дома и учебные кабинеты, и устанавливать связи, на которых основано хорошо функционирующее либеральное общество. Находиться в мире, в котором данные непрерывно превращаются в оружие, означает постоянно чувствовать угрозу и недоверие к другим. Такой страх порождает конформизм и молчание.

Когда я веду занятие или выступаю с докладом, зная, что это записывается (или, что еще хуже, транслируется в прямом эфире), я часто замечаю, как сдерживаюсь в своих высказываниях, а мои студенты или аудитория задают меньше острых вопросов.