Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией

Я сделала несколько фотографий на камеру и телефон. Обои на моем главном экране изображали статую Жанны д’Арк с выведенным поперек нее золотыми буквами словом «надежда». Эль Сантуарио виделся мне выстроенным на надежде, которая не то же самое, что вера. Надежда – удочка, закинутая в поисках рыбы; вера – убежденность в том, что ты не умрешь с голоду, а если и умрешь, значит, эта трагедия – часть Божьего замысла. Мои утренние молитвы начинаются словами: «Благословенная Тайна, благодарю тебя за…» и «Благословенная Тайна, да буду я…». И в этом последнем пробеле снова и снова читается просьба о ремиссии: да буду я здорова.

Мы шли меж этих маленьких алтарей, под ногами шуршали листья. Лампадки, шелковые цветы, четки и рукописные прошения сгрудились вокруг статуй Девы Марии Гваделупской, и Богоматери Ла Ванг, и мозаичного изображения святого Франциска. Над одной статуей были выгравированы слова «Радуйся, Мария, благодати полная! Господь с Тобою» по-английски и еще по-испански: DIOS TE SALVE MARIA, LLENA ERES DE GRACIA, EL SEÑOR ES CONTIGO. Там был приют для представителей местных общин коренных американцев и ресторан «У Леоны», который рекламировал пироги фрито и начос, но он, кажется, был закрыт.

Сама церковь намного меньше, чем почти любая католическая церковь, в которой я бывала, деревянная и грубо отесанная. Эми шепнула, что Эль Сантуарио подчеркивает страдание и смерть в противоположность воскресению, и это верно – макабрический Христос на кресте отмечен зияющими ранами, а стояния Крестного Пути темны от насилия в изображениях обреченного Христа. «Хотя Он и Сын, однако страданиями навык послушанию», сказано в послании к Евреям, 5:8. Верующие тоже страдают, как говорит нам Второе послание к Коринфянам, 1:5: «…Ибо по мере, как умножаются в нас страдания Христовы, умножается Христом и утешение наше». Я так и не стала католичкой, но в своей болезни изголодалась по пониманию страдания; если бы я сумела понять его, то, возможно, смогла бы страдать меньше и даже находить утешение в понимании. В числе книг, в которых я искала ответов, были «Человек в поисках смысла» и «Лотос растет из грязи» (No Mud, No Lotus), рекомендующие, соответственно, логотерапию и буддизм. Что мне действительно было трудно, так это не искать аварийных выходов из боли, будь то таблетки, алкоголь или упрямая погоня за исцелением. В страдании я всегда ищу выход.

И в задней части Эль Сантуарио, проникнувшись муками Христовыми, мы нашли выход – надежду – «эль посито» с земляным полом, рядом с которым едва помещались одновременно три человека, зачерпывающих его чудесную святую грязь. Это то самое место, рассказывала нам табличка, где доном Бернардо де ла Энкарнасьон Абейта в 1910 году было найдено распятие из Эскипуласа – чудо, породившее на свет Эль Сантуарио де Чимайо. На стене этого помещения висела табличка с текстом:

Если ты пришелец издалека, если ты устал от трудностей жизни, увечный ли ты, разбито ли твое сердце, – пройди долгой горной дорогой, обрети дом в Чимайо. – Г. Мендоса.

Чтобы добыть святую грязь, мы воспользовались пластиковыми детскими совками, наполовину погруженными в яму. Она была похожа на ил и поблескивала на солнце, свет которого просачивался сквозь маленькое оконце. Никто из нас не взял с собой никакого сосуда, так что мы осторожно двинулись с грязью в сложенных лодочкой ладонях к магазину сувениров, где купили декоративные контейнеры, чтобы забрать ее домой.

К одной из многочисленных сувенирных лавок Чимайо прилегал небольшой музей. В этом музее на один зал благодаря большой информационной табличке я узнала, что в 1977 году мужчина по имени Хосе Родригес, 21 года от роду, пронес деревянный крест массой 113,5 кг и высотой 275 см по 32-мильному маршруту от часовни Росарио до Чимайо. Когда его спросили, с какой целью он совершил это паломничество, Родригес ответил, что просто исполнял обет, данный Господу тремя месяцами раньше. Что это был за обет, не сообщалось, равно как не разглашался и результат паломничества (если Родригес надеялся на какой-то результат). То есть сказано было буквально: молодой мужчина прошел долгий путь с тяжелой ношей к месту, где некогда свершилось чудо.

Через две недели после того, как я вернулась в Сан-Франциско, мой психиатр начала договариваться о том, чтобы направить меня к медицинскому специалисту в Стэнфорде. Это произошло благодаря одному исследованию, с которым она познакомилась во время работы. Там было упоминание о другой женщине, у которой тоже были обнаружены антитела к кальциевому каналу Ab P/Q-типа и симптомы вегетососудистой дистонии. После лечения плазмоцитофорезом, сказала мне психиатр, та женщина исцелилась. И поэтому мы начали долгий процесс получения одобрения от моей медицинской страховой компании, чтобы послать меня к врачу в стэнфордскую программу лечения дистонических расстройств, которая располагается в отделении неврологии и нейробиологических наук в Стэнфордской медицинской школе.

История святилища в Чимайо началась в 1910 году, когда дон Бернардо де ла Энкарнасьон Абейта нашел распятие из Эскипуласа. С тех пор тысячи верующих излечились благодаря чудодейственной грязи Эль Сантуарио.

Мне было сказано, что 900 страниц моего анамнеза уже отосланы в Стэнфорд. В самом рекомендательном письме было указано, что у меня два диагноза: шизоаффективное расстройство биполярного типа и идиопатическая периферическая невропатия. Не было никакого упоминания о фибромиалгии, сложном ПТСР, вегетососудистой дистонии, синдроме постуральной ортостатической тахикардии, хронической болезни Лайма или о любом из иных диагнозов, которые мне ставили за прошедшие годы.

Возможность открытия чего-то нового волновала меня, и я со всем пылом предвкушала эту поездку. К тому времени, как произошла моя встреча с доктором Дж. из программы лечения дистонических расстройств, я ходила с тростью, чтобы помочь себе справиться с утомляемостью и головокружением, и молилась о какой-нибудь практичной новой информации. Я хотела услышать новое заявление о моей болезни. Вот оно, сообщалось бы в нем, то, что лежало в основе ваших несчастий все последние пять лет. И все же болезни, как и география шизофрений, вряд ли настолько просты. Утром во вторник доктор Дж. наконец обследовал меня. Он задавал вопросы. Он ощупывал, и смотрел, и выписывал направления на анализы. Мы с мужем уехали домой, как выразился К., с чувством осторожного оптимизма.

Я получила многословный отчет, адресованный моим лечащим врачам, несколько недель спустя. Доктор Дж. упоминал моего LLMD, пренебрежительно называя его «якобы специалистом по болезни Лайма»; он еще у себя в кабинете недвусмысленно рекомендовал мне больше не искать лечения от хронической болезни Лайма. В его отчете каждое необычное открытие предварялось словами «как ни удивительно»: «как ни удивительно, у нее присутствует умеренный нистагм», «как ни удивительно, у нее усилен глабеллярный рефлекс» и «как ни удивительно, проба Ромберга[48] слабо положительна вправо».

«Миссис Ван интересно рассказывает о себе, – писал он далее и завершал отчет словами: – Приятно было познакомиться с миссис Ван… Я дам распоряжения о переписке с вами по поводу ведения этой пациентки, но буду рад видеть ее в будущем, если возникнет необходимость».

«Надежда, – написала я в своем дневнике, – это проклятие и дар».

Все результаты анализов и тестов оказались отрицательными. Меня поздравляли с этой новостью, но я искала утешения у тех, кто понимал, что отрицательные результаты анализов означали отсутствие ответов, означали снижение интереса доктора Дж. к моему случаю, а следовательно, к моему страданию, означали, что передо мной не открылся никакой новый путь к лечению и на горизонте не было никакого просвета возможного исцеления. С тех самых пор я живу с ежемесячными приступами лихорадки и ежедневной усталостью, а также с целым комплексом других симптомов, с которыми меня направили – подумать только – к кардиологу. Между прочим, сейчас, в 2018 году, я здоровее, чем была в 2016-м, а в том году была здоровее, чем все четыре предшествовавших ему года. И это, кажется, на что-то указывает – но на что, я не знаю. Все, что я могу делать, – это ждать спонтанной ремиссии.

Я принимаю галоперидол и сероквель, два мощных антипсихотика, которые являются то ли внешними химическими добавками, то ли важнейшими лекарствами, которые поддерживают меня в стабильном состоянии. Я не готова экспериментировать, чтобы проверить, который из них действует. Галоперидол теперь принимают редко, так же как MAOI (ингибиторы моноаминоксидазы) – существенно менее популярные антидепрессанты, чем SSRI (селективные ингибиторы обратного захвата серотонина). Одна подруга по «поколению Х» сказала мне, что теперь у миллениалов «модно» ругать более новый препарат сероквель, что, как по мне, звучит странно. Я время от времени ощущаю умеренный психоз, но не считаю возможным когда-нибудь полностью освободиться от шизофрений. Они пробыли со мной слишком долго, думается мне, чтобы оказаться бесследно стертыми, в отличие от сравнительно недавних болезней, которые ощущаются как часть ошибочного нарратива и заставляют меня гадать, «больной» скольких разных типов я могу быть.