Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией

Чимайо

Когда в 2013 году я вошла в кабинет невролога вместе с К., любому было очевидно, что со мной что-то очень не в порядке. Я с трудом держала глаза открытыми, не из-за усталости, а из-за слабости мышц. Если бы вы приподняли мою руку, она тут же упала бы обратно, словно лишенная костей. Мое тело часто и необъяснимо то прошибало потом, то пробирало холодной дрожью. Сверх всего прочего, в тот год меня примерно 10 месяцев преследовали бредовые состояния. Мой психиатр подозревала анти-NMDA-рецепторный энцефалит, ставший знаменитым благодаря воспоминаниям Сюзанны Кэхалан «Разум в огне. Месяц моего безумия». Но это не могло объяснять все, что происходило со мной, в том числе периферическую невропатию, поразившую кисти рук и стопы, мои «идиопатические обмороки» или экстремальное снижение веса, вызвавшее подозрение на рак. И поэтому я получила рекомендацию обратиться к этой женщине-неврологу, о которой мой психиатр отозвалась просто: «умница» и «хороша в своей сфере».

– Я не думаю, что у вас анти-NMDA-рецепторный энцефалит, судя по вашей медицинской карте, – бесцеремонно заявила эта женщина, когда мы с К. сели на одинаковые стулья, стоявшие лицом к ее столу. – Я принимаю вас и изучаю вашу историю болезни из уважения к вашему психиатру.

И добавила:

– Когда-нибудь мы сможем доказать, что все психические болезни начинаются с аутоиммунных расстройств. Но пока мы к этому не пришли.

В Санта-Фе, столице Нью-Мексико, я ни разу не была до 2007 года. Моя подруга и коллега по писательскому цеху Порочиста настояла, чтобы мы с ней побывали в Чимайо, знаменитом месте паломничества. «Ты сможешь написать об этом что-нибудь изумительное», – сказала она. Когда она это говорила, мы находились в клинике интегративной терапии и вкушали кислород через трубки в носу и капельницы, притороченные к рукам.

Мне не хотелось никуда ехать. В той палате я уже вытерпела несколько капельниц с внутривенным питанием и пару сеансов лечения озонированной солью в разных концентрациях. Во время одного из сеансов мне стало так дурно, что меня перенесли на дорогущий лечебный коврик BioMat и вручили две картонные чашечки: одну с чаем из туласи и лепестков розы, а другую с большим куском темного шоколада. Мы с Порочистой приехали в Санта-Фе на 9-дневное лечение, и сочетание моей главной хронической болезни и активных процедур, назначаемых врачами, с нерегулярным питанием в ресторанах было мне едва по силам. Любые более трудные действия, чем лежание в постели, вызывали лихорадку и озноб, тошноту, головокружение и затруднение дыхания. Этот комплекс симптомов был диагностирован в Санта-Фе как результат вегетососудистой дистонии, или, если конкретнее, синдрома постуральной ортостатической тахикардии (postural orthostatic tachycardia syndrome, POTS). Порочисте поставили диагноз вегетососудистой дистонии предыдущей зимой, после того как ее сбила огромная грузовая фура. Вегетососудистая дистония также считается осложнением хронической или перешедшей в позднюю стадию болезни Лайма; этот противоречивый диагноз был у нас общим.

– Мы можем даже не выходить из машины, – говорила Порочиста о Чимайо. – Давай поедем и осмотримся. А там решим, как будем себя чувствовать, – сказала она. Эти слова – постоянный рефрен всей той поездки и обычный подход хронически больных людей.

Та невролог, с которой я встречалась в 2013 году, направила меня сдавать анализы. Я прошла МРТ и электроэнцефалограмму. Медсестра в лаборатории на первом этаже взяла у меня 15 пробирок крови, и после длинной вереницы разных тестов мы с К. стали ждать результатов. Они могли, в зависимости от своего содержания, устремить меня к тесному знакомству со смертью, одарить нас новыми диагнозами и возможными вариантами лечения или ничего нам не сказать. В итоге наиболее интересным открытием, полученным благодаря этим пробиркам, оказалось присутствие антител к кальциевому каналу AbP/Q-типа, что указывало на тяжелую миастению, миастенический синдром Ламберта – Итона или рак. Однако и МРТ, и энцефалограмма были чистыми, что означало, что у невролога нет для меня диагноза. Я продолжала оставаться бессмысленно, несчастно больной вплоть до того момента, когда у меня обнаружил хроническую болезнь Лайма новый врач, сделав в 2015 году анализ IGeneX.

Когда диагноз был поставлен, этот новый врач – известный в сообществе больных болезнью Лайма как LLMD (Lyme-literate medical doctor), или «доктор медицины – знаток Лайма», – сказал мне, что мое шизоаффективное расстройство, вероятно, связано с заражением бактерией Borrelia burgdorferi, и назвал мою болезнь нейроборрелиозом, что подразумевало инфекцию, воздействовавшую на мозг и центральную нервную систему. Такой диагноз не поставил бы ни один врач за пределами «Лайм-общины», но я была готова поверить в него. Вплоть до этого момента моя психическая болезнь представлялась мне не только одним из моих основных идентификаторов, но и самостоятельным чудовищем с собственной историей происхождения. Нарратив о бактерии, заразившей мой мозг, внезапно превратил мое шизоаффективное расстройство в нечто органическое – одну проблему в комплексе других проблем, которую следовало рассматривать параллельно с растущим списком других симптомов.

Диагноз «хроническая болезнь Лайма» – это своего рода система убеждений. Я никогда, сколько себя помню, не была укушена клещом; у меня не было классической сыпи, напоминающей круги мишеней. Центры контроля и профилактики заболеваний (CDC), предписаний которых придерживаются обычные врачи во всех штатах США, формируя свои диагнозы, признают, что болезнь Лайма существует. В 1970-х жители города Лайм, штат Коннектикут, обратили внимание на эпидемию медицинских симптомов, которые врач Вильгельм Бергдорфер впоследствии определил как результат заражения спирохетой, переносимой клещами. Но CDC утверждают, что «по причине путаницы в применении термина “хроническая болезнь Лайма” в этой сфере специалисты не поддерживают его применение». Иными словами, поскольку болезнь Лайма может быть (а может и не быть) причиной недуга у пациентов, демонстрирующих симптомы болезни Лайма, и поскольку «во многих случаях она используется для описания симптомов пациентов, у которых никак нельзя доказать текущее или давнишнее заражение B. Burgdorferi», CDC склоняются к тому, что «хроническая болезнь Лайма» – недостаточно точный диагноз.

Поскольку CDC официально не поддерживают диагноз «хроническая болезнь Лайма», мир людей, которые диагностируют и лечат ее, и пациентов, страдающих этой болезнью, существует за пределами параметров официальной медицины. У этого мира есть свой язык, набор идей и арсенал методов лечения. Многие LLMD принадлежат к Международному обществу борьбы против болезни Лайма и связанных заболеваний (ILADS), которое, согласно его программному заявлению, стремится «индивидуализировать диагноз и лечение болезни Лайма и связанных заболеваний» (курсив мой). Краеугольное убеждение ILADS и сообщества больных хронической болезнью Лайма состоит в том, что ELISA (иммуноферментный анализ), которого CDC требуют как необходимый компонент для диагностики Лайма, ненадежен и не определяет 35 % подтвержденных культурой случаев болезни Лайма. Вместо него LLMD использует как свой «золотой стандарт» вышеупомянутый анализ IGeneX, описываемый как «сертифицированная в соответствии с поправками к федеральному стандарту оптимизации клинических лабораторных исследований лаборатория анализов высокой сложности с опытом в анализах для выявления заболеваний, переносимых клещами». Еще один краеугольный камень позиции ILADS состоит в том, что болезнь Лайма – это «великий имитатор» и часто неверно диагностируется как целый ряд заболеваний, начиная с синдрома хронической усталости (также известного как миалгический энцефаломиелит) и заканчивая амиотрофическим боковым склерозом.

Один из докторов предположил, что мое психическое расстройство имеет органические причины и связано с заражением редкой бактерией.

Согласиться с диагнозом «хроническая болезнь Лайма» – значит принять эти убеждения, по крайней мере отчасти. Если у вас есть ресурсы (финансовые, общественные, когнитивные, эмоциональные и т. д.), вы обратитесь к LLMD и способам лечения, рекомендованным LLMD, что означает вложение в заботу о здоровье целого состояния. Я еще не встречала пациента с хронической болезнью Лайма, чья медицинская страховка, если ему повезло вообще ее иметь, покрывала бы лечение. Это был урок, который я усвоила лишь после того, как попыталась сыграть в азартную игру со страховой компанией, призом в которой было покрытие медицинских расходов, через систему обмена информацией о здравоохранении в своем штате – и снова и снова получала отказы. Порочиста рассказала мне, что потратила на лечение больше 140 000$. Поиск по слову «Лайм» на краудфандинговой платформе Go Fund Me выдает 51 366 результатов, в том числе «Битва Сары с Лаймом и фибромиалгией», «Спасите Кэйли от болезни Лайма», «Помогите Аарону и Николь победить Лайма» и «Уроки Лайма: помогите Кейдену улыбнуться!». Суммы варьируются от нескольких тысяч долларов до шестизначных цифр, собираемых на методы лечения, не признаваемые CDC. С точки зрения CDC это люди, которым не повезло, но для них уже не существует никаких известных методов спасения.

Я – человек, который находит успокоение в науке и авторитете. В конце концов, я когда-то была сотрудником исследовательской лаборатории, а когда работала в журнале, посвященном моде и культуре, главный редактор презрительно называла меня «консерваторшей». Но то, что я была больна настолько, что не смогла сохранить за собой работу с полной занятостью и одновременно осталась без диагноза, лечения и надежды, заставило меня с доверием отнестись к новости об обнаруженной хронической болезни Лайма, когда мой анализ в IGeneX оказался позитивным. Больные люди, как правило, уходят в альтернативную медицину не потому, что жаждут предаться так называемому шарлатанству, а потому что традиционная западная медицина их подвела.

Например, обсуждая с писательницей Блэр Браверман – подругой, у которой тоже диагностировали болезнь Лайма, – альтернативный, основанный на травах метод лечения, известный как протокол Бухнера, я узнала, что Стивен Бухнер сравнивает хроническую болезнь Лайма с моргеллонами. Моргеллоны – это жутковатый недуг, о котором пишет Лесли Джеймисон в своем прославленном эссе «Дьявольская наживка», опубликованном в журнале Harper’s Magazine. Джеймисон сочувственно описывает людей, считающих себя пораженными моргеллонами – болезнью, которая якобы вызывает ощущения ползания под кожей и вылезания разноцветных волокон из ее пор. Но эссе дает четко понять, что автор считает моргеллонов порождением бреда. «Больные экспериментируют с различными снадобьями – заморозкой, инсектицидами, антигельминтными средствами для крупного рогатого скота, лошадей, собак – и делятся результатами», – пишет она. Неудивительно, что мы с Браверман не желаем иметь ничего общего с подобными вещами. А потом она присылает мне фотокопии трех страниц одной из книг Бухнера. По словам Бухнера, Марианна Мидделвин, микробиолог и врач-миколог, полагает, что симптомы болезни крупного рогатого скота под названием «пальцевой дерматит» создают близкую параллель симптомам моргеллонов, вплоть до повреждений и «формирования аномальных тканей». Бактерии в местах повреждений – это в основном спирохеты, как и вызывающие болезнь Лайма бактерии Borrelia burgdorferi. Но вне зависимости от того, «реальны» эти моргеллоны или вызваны бактериями, как болезнь Лайма, я больше не могу уютно дистанцироваться от «тех людей», которые самостоятельно ставят себе диагноз моргеллонов. Нас в конечном счете связывает отчаяние, вызванное страданием и позицией системы официальной медицины, которая не только сама не способна облегчить это страдание, но еще и обвиняет нас в психосоматической патологии.