Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией

Дети: за и против

Весной 2007 года директор лагеря «Желание» и моя коллега по стэнфордской кафедре психиатрии сказала мне, что опыт клинических собеседований сделал меня идеальным волонтером для работы в лагере для детей с биполярным расстройством. В тот момент мы стояли перед служебным лифтом. Я улыбнулась и попросила ее прислать мне бланк заявления, но не сказала, что подумала об этом на самом деле.

Войдя в лифт, я представила себе 72 часа в обществе детей от 9 до 18 лет, детей с биполярным расстройством. У них могли быть галлюцинации. У них могли быть множественные диагнозы: синдром Аспергера[28], расстройство дефицита внимания (ADD), расстройство дефицита внимания и гиперактивности (ADHD), первазивное расстройство развития[29] (PDD) и вызывающее оппозиционное расстройство[30] (ODD). В худшем варианте они бы вопили, кричали, плакали и, возможно, проявляли агрессию. В лучшем – и тут я внутренне цинично содрогнулась – хотели бы поиграть со мной.

В то время я думала, что моя предположительная нелюбовь к детям, вероятно, зиждется на самообмане. Когда-то я ела сладости и, после того как решила сократить количество сахара в своем рационе по диетическим соображениям, вместо более подробного объяснения научилась просто говорить: «Я не люблю десерты». Годами я не подслащивала кофе; временами и фрукты казались мне слишком приторными. Ни один человек из тех, кто был знаком со мной в то десятилетие, знать не знал, что некогда я объедалась чизкейками и карамелью. Точно так же я теперь избегала играть с детьми, поскольку боялась пробудить биологический и эмоциональный импульс. Я не говорила «Я не люблю детей», но именно это думала про себя каждый раз, когда кто-нибудь пытался всучить мне младенца.

Однако я не могла отделаться от мысли о шести десятках детей с одинаковым диагнозом, которые собираются вместе, чтобы хорошо провести время. Наличие биполярного расстройства означает, что ты можешь в маниакальном безумии въехать на машине в дерево, потратить сбережения всей жизни на носки из-за уверенности, что наступает новое оледенение, или застрелиться, потому что тебе просто настолько больно. И очень немногие люди, за исключением приблизительно 1–2 % населения, имеющих общий с тобой диагноз, тебя поймут. У детей с «биполяркой» может быть иная форма этого расстройства, нежели у взрослых с таким же диагнозом, но их участь так же ужасна, если не хуже. По мнению Национального альянса по психическим заболеваниям, «биполярное расстройство у детей проявляется намного острее и отличается гораздо более долгим путем к выздоровлению, чем у взрослых». Я хотела помочь детям в лагере «Желание», но свое заявление отсылала Меган с еще одним скрытым мотивом: я тоже хотела почувствовать себя не такой одинокой.

Лагерь «Желание» был учрежден в 2005 году как «типичный» летний лагерь для детей и подростков с биполярным расстройством, у которых возникли бы проблемы в стандартной обстановке круглосуточного лагеря. Пожалуй, эти проблемы и были одной из причин, по которым смена в лагере продолжалась всего три дня. Пейзаж там пасторальный, с пологими желтыми холмами и небольшим количеством деревьев. Один семейный фонд подарил свои земли лагерю «Желание». Если бы вам случилось побывать там, вы, возможно, не заметили бы признаков острого биполярного расстройства у толпы детей от 9 до 18 лет. Все внимание посетителей обычно привлекают роскошные коттеджи, огромный зал столовой и просторные рекреационные помещения, заполненные детьми, занятыми плетением макраме и игрой в баскетбол.

В 2007 году я работала в летнем лагере для детей с психическими заболеваниями. Биполярное расстройство может протекать у детей иначе, чем у взрослых. Но их участь так же ужасна, если не хуже.

Биполярное расстройство у взрослых изучено не до конца. А у детей оно еще более таинственно. При педиатрическом биполярном расстройстве у пациентов проявляются менее заметные аффективные состояния, способные к быстрой флуктуации[31], что затрудняет диагностику болезни. Чем именно страдает ребенок, который плохо ведет себя в классе, – ADHD, ODD, маниакальным нарушением, всеми ими разом или ни тем, ни другим, ни третьим? Другие особенности поведения, ассоциируемые с педиатрическим биполярным расстройством, включают гиперсексуальность, галлюцинации и бред, суицидальное поведение, акты агрессии, возбуждение и нарушенную способность к суждению. Само существование педиатрического биполярного расстройства вызывает сомнения у тех, кто полагает, что дети слишком юны, чтобы ставить им такой весомый психиатрический диагноз. Как и у тех, кто считает, что диагнозы вроде ADHD и ODD в сочетании с глубокой депрессией – более подходящие ярлыки для раздражительности и ярости, которые часто проявляются у указанных детей.

Фонд, который спонсировал лагерь «Желание», верил в реальность диагноза «педиатрическое биполярное расстройство». На его веб-сайте была приведена статистика, согласно которой это расстройство поражает примерно два миллиона детей в Соединенных Штатах. Мы с К. поехали в лагерь с 60 из этих детей летом 2007 года.

Аарон – коренастый, короткостриженый блондин. Он любил футбол и редко улыбался. Джулиан улыбался часто и носил на шее зеленую бандану. Марк каждый день ходил в одном и том же: белая футболка, шорты карго и бейсболка козырьком назад. Он набивал карманы всякой мелочью вроде игрушечных самолетиков и гальки. Алекс был очень похож на Джулиана, если не считать зеленой банданы. Стюарт, самый маленький из этих пяти мальчиков, – низкорослый, худой. Он заправлял рубашку в шорты, а гольфы натягивал так высоко, как позволяла ткань.

Как главный консультант в нашем коттедже, рассчитанном на четверых консультантов и пятерых мальчишек, К. носил с собой массивный голубой скоросшиватель, набитый анкетами. Эти вопросники, старательно заполненные родителями мальчиков перед их приездом в лагерь «Желание», касались основных моментов: сопутствующих (множественных) диагнозов, степени тяжести биполярного расстройства, предпочтений в пище, истории госпитализации, медицинского режима и т. д. Вопросники также содержали менее глобальные, но все равно необходимые подробности. Один мальчик мог засыпать по вечерам, только слушая через наушники свой iPod; у всех наших подопечных были проблемы с ночным энурезом; все они любили играть в спортивные игры (чего я и страшилась). Вопрос, который я нашла особенно трогательным в его откровенности: «Как вы и ваш ребенок справляетесь с приступом ярости или мании?»

Я долгие годы даже не рассматривала возможность иметь биологических детей, но в те дни часто узнавала «новости», которые отнюдь не становились сюрпризом. Пора жизни, когда заявление «У нас новости!» от влюбленной пары почти неизбежно означало объявление о браке, прошла. Теперь за этим заявлением, особенно если пара была гетеросексуальной, следовали слова: «Мы беременны!»

Хотя самые близкие люди точно знали, почему я не завожу детей и не обдумываю возможность усыновления, некоторые здоровые знакомые до сих пор спрашивают меня, входит ли рождение и воспитание детей в мои жизненные планы. Если я едва знаю собеседника, то отвечаю что-то неопределенное о тяжелом генетическом заболевании и этим ограничиваюсь. Если же он не успокаивается, рассказываю о лекарствах, которые принимаю, об их потенциальной угрозе для плода, об осложнениях, которые с большой вероятностью возникнут в послеродовом периоде, и о генетических шансах передать свое расстройство ребенку.

Те, кто явно не в состоянии смириться с мыслью, что у меня в жизни не будет ребенка, спрашивают об усыновлении. Эти вопросы приводят меня в ярость.

Что я хочу сказать в ответ на них: у меня шизоаффективное расстройство. Я была психотиком половину 2013 года и могу снова им стать в любой момент. Я не хочу подвергать никакого ребенка такому испытанию, как я в роли его матери.

Однажды я действительно захотела биологических детей. А потом, постояв пару часов перед витриной магазина детской одежды в Сан-Хосе, штат Калифорния, перехотела. Это было в начале моих отношений с К. Ему было чуть больше 20, и для меня тогда он был только бойфрендом. Я, обвешанная пакетами с покупками, смотрела, как женщины выбирали крохотные курточки и миниатюрные блузы с воротничками, как у Питера Пэна. Потом позвонила К. и сказала: «Я недавно была в Gymboree и думала о тебе». Хотя он неоднократно говорил, что хочет от меня детей, это был первый раз, когда я сама, пусть и туманно, ответила ему взаимностью.

Он немного помолчал.

– Я разговаривал с мамой, – сказал наконец.

Я не поняла.

– Она говорит, что психические заболевания – генетические.

– А… Тогда ладно, – отозвалась я. – Забудь, я ничего не говорила. Я пошутила.

Я решила для себя проблему материнства следующим образом: у меня шизоаффективное расстройство и я не хочу подвергать этой опасности ребенка.

В то время у меня уже несколько лет стоял диагноз «биполярное расстройство», которое прежде называли маниакально-депрессивным. Оно характеризовалось в DSM-IV – тогдашнем общеупотребительном источнике – в первую очередь как сочетание чередующихся маниакальных и депрессивных эпизодов. Маниакальные эпизоды включают недельное или более длительное проявление следующих симптомов: бреда величия (например, когда человек верит, что владеет волшебными силами); резко сниженной или отсутствующей потребности в сне; быстрого чередования или стремительного полета мыслей; рискованных поступков; искажения восприятия и, в некоторых случаях, психоза. Депрессия характеризуется двумя или более неделями проявления таких симптомов, как подавленное настроение, сниженный интерес почти к любой деятельности или потеря удовольствия от нее, утомляемость и ощущение собственной бесполезности. Однако ни одно классическое описание биполярного расстройства не может сравниться с ощущением самого расстройства. Кей Редфилд Джеймисон пишет: «Есть особый род боли, бурной радости, одиночества и ужаса, сопряженный с такого рода безумием». У меня диагностировали биполярное расстройство перед первым годом учебы в Йельском университете, за 12 лет до того, как шизоаффективное расстройство добралось до страниц справочников.

В шесть часов вечера я наблюдала, как Стюарт ел. Он был на ограниченной диете, и, похоже, это было причиной его угрюмого настроения. Другие мальчики болтали о своем первом лагерном дне, который прошел вполне нормально. Были моменты агрессивного поведения, небольшие конфликты и пара скачков настроения, хотя присматривать за ними оказалось не так трудно, как я предполагала. Более того, мы с Джулианом довольно весело провели время, разглядывая диких индеек, пока остальные играли в футбол. Но Стюарт меня беспокоил.

– Сколько галлонов в литре? – вдруг выкрикнул он каким-то механическим голосом.

Мальчики растерянно уставились на него.

– Ноль целых двести шестьдесят четыре тысячных! Какой динозавр самый крупный?

Аарон прыснул.

– Аргентинозавр! – сам себе ответил Стюарт.