Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией

Моя мать жила со мной в маленькой квартире с двумя спальнями, расположенной недалеко и от моего колледжа и от улицы с шумными барами. Наши отношения постепенно выправлялись, в отличие от моего состояния. В перерывах между занятиями я отмокала в ванне; поскольку горячая вода бывала в этой квартире нерегулярно, мать носила кипяток кастрюлями, грея воду на плите. Она готовила тайваньские блюда из лапши. Расписывала затейливые медицинские таблицы на бумаге для акварели. Звонила моему психиатру, когда я, рыдая, корчилась на полу.

Каким-то образом я дотянула до конца тот год. Провела лето вдали от Йеля, дома, в Калифорнии, а потом вернулась в университет осенью, когда там было еще жарко и влажно, как во рту больного лихорадкой. Я была потрясена случившимся и больше всего на свете хотела быть в норме.

Я до сих пор пытаюсь выяснить, что такое «быть в норме». Существует ли нормальная версия меня под оболочкой расстройства? Например, человек, у которого диагностировали рак, прежде всего и главным образом является здоровым человеком. На онкологическом жаргоне люди описывают нечто, «вторгающееся» в них, а потом они «борются» с раком. Никто никогда не говорит, что сам человек – это рак или что он становится этой болезнью. Зато говорят, что человек маниакально-депрессивен или шизофреничен, когда у него проявляются эти заболевания. На курсах взаимного обучения меня учили говорить, что я – человек с шизоаффективным расстройством. «Терминология с человеком на первом месте» предполагает, что где-то там, за этим расстройством, есть человек без галлюцинаций, бреда и кататонии.

Но что, если его нет? Что происходит, если я вижу свое беспорядочное сознание как фундаментальную часть самой себя? Ведь оно на самом-то деле сформировало мой способ жизнеощущения. Если говорить о процентах моего жизненного срока, то я провела достаточную часть этой жизни с шизоаффективным расстройством, чтобы рассматривать его как доминантную силу. И если верно выражение «Я мыслю, следовательно, существую», то, вероятно, тот факт, что мои мысли были так полны путаницы, означал, что эти спутанные мысли составляют основу моего «Я». Вот почему я использую слово «шизофреник», хотя многие адвокаты по психиатрическим вопросам этого не делают.

Мои друзья с тревожными расстройствами, например, склонны говорить о тревожности как о компоненте своей личности. Лора Тернер пишет в своем эссе «Как наследуется тревожность?»: «Это от Верны Ли Боутрайт-Берг я унаследовала свое удлиненное лицо, свои подвижные руки, свой страх, что в скором будущем я сделаю что-то не так и миру будет угрожать опасность». В их сознании нет никакого «чистого листа», на который накладывалась бы прозрачная дымка ипохондрии, общего тревожного расстройства или обсессивно-компульсивного расстройства. Такие мысли запрограммированы в их сознании, и никакое другое «Я» невозможно извлечь из той патологии, которую они ощущают. Обсессивно-компульсивное расстройство другой моей подруги существенно поутихло с тех пор, как она начала принимать прозак, но она по-прежнему ощущает наибольшее спокойствие, когда все упорядочено и аккуратно, несмотря на то что ее опрятность перестала быть разрушительной. Она по-прежнему моет руки тщательнее, чем любой другой человек, которого я знаю.

Возможно, есть что-то утешительное в представлении, будто где-то глубоко внутри меня есть безупречное здоровое «Я» и что если я буду достаточно усердно стараться, то мне удастся до него дотянуться.

Но, может быть, никакого безупречного «Я» не существует. А если я продолжу упорствовать, то могу в погоне за ним сойти с ума.

Я навсегда покинула Йель в начале 2003 года. В то время я еще не знала, что это конец. Меня во второй раз госпитализировали – «дважды за один год», как выразился глава психиатрического отделения, хотя это было два раза за два учебных года, – и поэтому меня попросили уйти.

Я до сих пор пытаюсь понять, существует ли нормальная версия меня. Что, если нет?

Декан моего колледжа предложил мне оформить свой уход как академический медицинский отпуск по собственному желанию. Если я официально буду недобровольно отчислена по медицинским показаниям, объяснил он, это останется черной меткой, от которой я никогда не смогу избавиться. Предполагалось, что мне тем самым делают доброе дело, но я не могла расценивать как доброе дело ничто из того, что делали со мной в тот месяц.

Мне велели немедленно убраться из Йеля. На территорию кампуса мне больше не было хода, мой студенческий пропуск изъяли и моему отцу, который специально прилетел ко мне из Китая, дали задание собрать мои вещи. Мне сказали, что я должна быть в аэропорту в тот же вечер, когда меня выписали из больницы, – настолько велико было желание Йеля избавиться от меня. Но вместо этого отец щедро снял для нас с К. на ночь номер в отеле New Haven. К тому времени мы с К. были вместе больше года; следующую пару лет нам предстояло провести на расстоянии, хотя в то время мы вообще не представляли, как нам удастся сохранить отношения. После моего исключения из Йеля у нас осталась только одна ночь, чтобы попрощаться.

Мы сидели в отцовском номере и разговаривали, перед тем как уйти к себе. Зазвонил телефон отцы. Он ответил. Это был некто из Йеля.

– Вы уже в Нью-Йорке? – спросили его.

– Да, – солгал отец.

Единственное, что запомнилось мне о той ночи в отеле, – что я уснула рано, а К. смотрел «Плавучий театр». Больше я никогда не возвращалась в Йель студенткой.

В 2014 году Кэти Дж. М. Бейкер опубликовала в журнале Newsweek статью под заголовком «Как колледжи исключают психически больных». Это была статья, которой я ждала: после публикации в блоге воспоминаний о своем йельском опыте я получила лавину электронных писем от студентов, сражавшихся за возможность остаться в своих колледжах; от студентов, которых вынудили уйти из своих колледжей; и от бывших студентов, которым, как и мне, больше не разрешили вернуться к учебе. В своей статье Бейкер доказывает, что колледжи и университеты стремятся исключить студентов с психическими заболеваниями, тогда как по Закону об американских гражданах, утративших трудоспособность (Americans with Disabilities Act, ADA), они должны допускать таких студентов к учебе. Вместо того чтобы помогать, психически больных студентов так же, как и меня, вынуждают уходить те самые учебные заведения, которые некогда с радостью их приняли. Считается, что студент должен быть психически здоровым, чтобы вернуться к учебе, но это, как правило, труднодостижимо и вряд ли возможно в той мере, которая удовлетворила бы администрацию. В сущности, с тем же успехом можно говорить, что у студентов не должно быть серьезных психических заболеваний.

Мера помощи ADA психически больным студентам в каждом колледже проявляется по-своему. Я лично не помню, чтобы в Йеле нам говорили о необходимости регистрироваться в качестве студентов-инвалидов, хотя, возможно, такое объяснение имело место. Когда в 2003 году я перевелась в Стэнфорд, университетское Управление доступного образования (Office of Accessible Education) связалось со мной, чтобы обсудить специальные условия, и это было как дар Божий. В Мичиганском университете, где я получила свою магистерскую степень, можно регистрировать психическое заболевание при условии, что диагностированная болезнь или расстройство «существенно ограничивает один или несколько жизненно важных видов деятельности». «Важно отметить, – написано на студенческом веб-сайте, – что психическое расстройство само по себе необязательно ведет к инвалидности». Студенты, желающие зарегистрировать психическое расстройство, повлекшее за собой инвалидность, должны прислать подтверждающий документ установленного образца. Если они соответствуют требованиям, им назначат социального координатора по инвалидности. Эта система сейчас несравнимо лучше, чем была тогда, когда я изучала особые условия по инвалидности для психически больных студентов, то есть за пару лет до того, как взялась за эту книгу. В 2009 году на курсе подготовки инструкторов для студентов меня предупреждали, что ни в коем случае нельзя предоставлять особые условия студентам, утверждающим, что у них депрессия, поскольку симулировать депрессию довольно легко.

Колледжи и университеты в США вынуждают уходить или исключают студентов с психическими заболеваниями, хотя, согласно Закону об американских гражданах, утративших трудоспособность, они должны допускать таких студентов к учебе.

Бейкер со знанием дела указывает на трудности, с которыми сталкиваются колледжи и университеты, взаимодействуя со студентами, у которых имеются проблемы психического здоровья. Учреждения высшего образования боятся ответственности, потому что ни одно учебное заведение не хочет иметь дело с судебными разбирательствами из-за студенческих самоубийств или массовых расстрелов. По словам многих сотрудников вузов, сложно ожидать от колледжей и университетов, что они обеспечат студентам с серьезными психическими заболеваниями те условия, которые им нужны.

Все надежды на улучшение условий зависят от таких организаций, как Управление по гражданским правам при Министерстве образования США, которое «активно развивает политику» с учетом лучших практик – хотя перспективы этого «развития политики» в лучшем случае смутны. Институт изучения законодательства, политики и этики в области психического здоровья, созданный Элин Р. Сакс, провел в 2014 году симпозиум под названием «Много голосов, одно ви́дение: как помочь студентам колледжей и университетов с психическими заболеваниями получить максимум пользы в период обучения». Этот форум включал заседания по темам «Разумное удовлетворение потребностей» и «Предотвращение ситуаций, в которых страх, риск-менеджмент и нарушения коммуникации мешают успешному академическому опыту». Национальный некоммерческий фонд Jed, который позиционирует себя как «фонд для защиты эмоционального здоровья и предотвращения самоубийств среди подростков и молодых взрослых нашей страны», объявил в 2014 году, что 55 колледжей в настоящее время изучают предоставляемые фондом услуги здравоохранения, фокусируясь на политике в области психического здоровья. Однако беглый онлайн-поиск указывает, что в высшем образовании произошло не так уж много изменений для психически больных студентов, которых по-прежнему регулярно исключают за то, что они слишком безумны, чтобы учиться.

В статье 2014 года, опубликованной в Yale Daily News, Рейчел Уильямс описывает свой опыт общения с одним чиновником из комиссии в Йеле, который, услышав, что она резала свое тело, сказал, что ей нужно ехать домой. «По правде говоря, – объясняет чиновник, – мы не то чтобы думаем, что дома вы будете в большей безопасности. Мы просто не можем принять вас здесь».

Я взяла годичный добровольный академический отпуск по медицинским показаниям. Записалась на занятия в Южно-Калифорнийском университете в Беркли и в Калифорнийском колледже искусств, работала веб-дизайнером. Немного занималась маркетингом. Я планировала вернуться в Йель, где завершал учебу К. Он был нормален; он по-прежнему мог свободно передвигаться по кампусу и его окрестностям. Я составила список дел, которые предстояло сделать по возвращении в Йель: чаще ходить на художественные выставки, вступать в клубы, заводить новых друзей. Я планировала жизнь в съемной квартирке за пределами кампуса. Моими соседками должны были стать две девушки: блондинка-неформалка и влюбленная в меня любительница травки.